男童求医五年没能确诊50万打水漂,妈妈为救他再生两个娃

乙图2018-07-05 03:44:50

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上海儿童医学中心血液肿瘤科非常安静,9岁的吕昊阳在年初移植后就一直住在这里长达4个月,已经成为这里的“钉子户”,妈妈挺着5个月的大肚子在病房日夜呵护。在过去的9年里,一家为给昊阳看病每天都在提心吊胆中度过,妈妈崔晓平为了儿子又怀了第三胎。最让全家难以接受的是,孩子患病5年后才被确诊,前期50多万治疗费打了水漂。


崔晓平今年36岁,丈夫吕志超35岁,来自河南省林州市合涧镇木篡村,2005年在朋友的介绍下两人相识结婚,一家人在过着普通的生活。2009年1月3日生了儿子吕昊阳。


昊阳一出生就让全家生活陷入一种“魔咒”,基本没有一天是健康的,一个月时发现有黄疸,在医院治好了后回家就开始肺炎,反反复复3年。爸爸为了生计跟着朋友在天津做家电维修工,平均一个月赚两三千,爷爷奶奶种地为生,卖粮食补贴家用。而崔晓平带着孩子在安阳——郑州——天津三地奔波求医。


漫长的3年去了,尽管辗转多家医院,但小昊阳的病依然不能根治,都说孩子免疫力低下。崔晓平一家觉得很奇怪,孩子几乎每过十几天就要发烧咳嗽或者肺炎,不去医院打针挂水根本就好不了。


村里人劝崔晓平一家把孩子扔了算了。但是崔晓平根本舍不得,毕竟这是一条生命。到了3岁,昊阳就开始不停反复生鹅口疮以及发烧,孩子奶奶有次遇到算命先生,对方说只要崔晓萍再生一个,孩子就可以保命。于是家人一起商量后,崔晓萍生了老二,是个女孩,取名吕欣儒。结果老二生出生后,小昊阳病情依旧。


2013年,昊阳因发烧在郑州住院,抽了血化验。结果第二天抽血的手指出现感染症状,整个手指发黑发肿,医生建议转大医院,于是崔晓平带着孩子,连夜坐火车赶到天津求医。医生说可能要截肢,后来用了3种顶级抗生素,手指幸运地保住了。


直到此时,医生看着孩子这么多年反复发烧和肺炎鹅口疮,怀疑孩子是原发性免疫缺陷高igm综合症,建议去上海测个基因确诊下。2014年11月份,崔晓平带着孩子来到上海,后来花了600块确认了是原发性免疫缺陷高igm综合症,这是一种罕见病。


专家说这个病必须要做移植手术,如果顺利大概需要30多万,如果不移植这个病没法活。没钱的话就只能先维持,得自费输免疫球蛋白和抗感染治疗。那次崔晓平从医院出来后,坐在路边大哭。5年来她的每一天都是在抱着孩子寻医问药,每个月都要住院一次,这5年花了50多万,负债累累,却没有想到此刻才确诊,更没有想到这是一种罕见病,等于前期所有的治疗都是白费。


因为没钱移植,崔晓平带着孩子回到家,一家人商议说能不移植就不移植,但老家没有免疫球蛋白,于是崔晓萍带着昊阳去了天津,每个月去医院输,就这样一直这样维持到了2015年,此时,昊阳的病情越来越重,医生和上海免疫专家联系,用了大人的抗生素才压制下来了。这吓坏了一家人,决定还是移植,于是,全家去了医院做配型,但是一家人配出来都不符合要求。


后来,昊阳病情又加重,医生建议崔晓萍赶紧再怀一个,当时崔晓平就拒绝了,因家里确实太困难了,医生劝说了很久,最后崔晓平无奈,决定怀孕。到了2017年底,昊阳病情加重情况危急,而此时自己还没怀孕,心急如焚的崔晓平联系了骨髓库,这次竟然出乎意料的找到了合适的配型。崔晓平赶紧找亲戚朋友借了30万,随后住进了医院。


今年3月,小昊阳开始接受干细胞移植。而此刻崔晓萍才知道自己怀孕了,考虑到自己还要照顾孩子,家庭又如此贫困,她想不要这个孩子,懂事的小昊阳安慰妈妈,“宝宝是因为我才来到我们身边,留下来吧,我会好的。”崔晓平犹豫了很久,才决定生下孩子。


图为出租房里,丈夫在做饭。


刚出仓的昊阳出现出血性膀胱炎,肺炎加上胃肠道出血等,被进ICU,住了十多天。目前因为肺部感染还无法出院。这次长达4个月的住院,又花费将近50万,崔晓平哽咽着说:“这么多年了,如果早一点确诊,孩子会不会已经好了?不会遭这么多罪了?”(钱小曼  江雨)如果要帮小昊阳,请点击链接: 【排异尿血的罕见病】或者进入微信—钱包—腾讯公益—搜索 排异尿血的罕见病或者扫下面二维码完成捐赠


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